Opinión

Por qué era necesaria una ley para personas con TEA en la CDMX

Más allá del debate sobre la pertinencia de legislar en función de grupos de personas, está un hecho innegable: hasta hoy se visibiliza la condición con la que viven 1.2 millones de familias en México.

Por Gerardo Gaya*

El 14 de enero se publicó en la gaceta oficial de la Ciudad de México la Ley para la Atención, Visibilización e Inclusión Social de las Personas con la Condición del Espectro Autista, en donde tuve el gusto de participar activamente en diversas mesas de trabajo y revisión de los predictámenes, junto con otras organizaciones, y lo más importante, de la mano de personas diagnosticadas con autismo.

Ser partícipe en estos procesos legislativos es un privilegio, una gran responsabilidad, pero también un carrusel de emociones. Motiva conocer y colaborar con personas sumamente profesionales en la Secretaría Técnica de la Comisión de Derechos Humanos del Congreso de la Ciudad de México, conocer el compromiso de diputados como Temístocles Villanueva con nosotros ciudadanos, quien además, sabe de primera mano lo que es tener un familiar dentro del espectro, y trabajar con personas con autismo para construir un marco legislativo que cubra el vacío histórico de servicios. Nótese que no escribo de “Políticas Públicas”, sino de servicios. Y me refiero a servicios que hoy por hoy están garantizados por nuestra Constitución, sin embargo, no son realidad, como ocurre con el acceso y derecho a un diagnóstico temprano, intervención o “rehabilitación” como lo determina el sector salud, a la educación y un largo etcétera. 

Es duro conocer la realidad. Jorge Font un día me dijo “dejarte tocar por la realidad de otras personas te permitirá conocer los rincones más profundos de tu alma”, y no hay nada más cierto, crudo y real. Escuchar testimonios, conversar y explorar otros puntos de vista, te permite tomar perspectiva de cómo sucede seguido cuando uno, como persona, tiene tanto contacto con la necesidad, pero sobre todo te da la posibilidad de conocer y reafirmar todo lo que nos hace falta como sociedad -incluidas empresas y gobierno- para hacer o tener lo que deberíamos: tener calidad de vida para todas y todos. 

Hay quien considera que es otro paso en la dirección incorrecta, y pudieran tener un punto de razón. En mi utopía, no hace falta promover una ley específica para reconocer, y promover y garantizar los derechos de las personas. Sí, porque ante todo, son personas, y somos cientos de miles o quizá más de 1.2 millones de familias las que estamos directamente relacionadas con esta condición invisible a los ojos. Sí, en lo personal me parece irónico que en pleno siglo XXI aún tengamos que promover leyes que reconozcan los derechos de algunas personas. Irónico, pero real y necesario. 

Con esta Ley se garantizan muchas cosas, que estará en manos del Gobierno de la Ciudad de México cumplirlas. Cosas que, para muchos, han sido dadas por hecho por mucho tiempo, pero nuestra realidad como familias es que nunca lo hemos dado por hecho porque no es nuestra realidad; ya nos habíamos tardado porque la necesidad es real. Lo dije hace casi 6 años, en el 2015, en la firma de la Ley General de Autismo: “Gracias, y ya era hora”. Aquí también lo afirmó, ya era hora y hoy lo celebro. Lo malo de ser idealista es que esperamos casi siempre lo mejor, y estoy seguro de que lo mejor estará por venir.

El autismo tiene muchas peculiaridades, y encasillarse únicamente bajo el marco legislativo hoy insuficiente, en mi opinión sería un error, y en mi experiencia, otro más. De ahí la necesidad de esta Ley que para muchas familias, será un paso para adelante, perfectible, como toda ley, para garantizar los ajustes razonables de los que tanto se habla hoy en día, y que son derechos. Es un medio con el cual se garantiza el ejercicio de nuestros derechos. Pero también, para garantizar acciones que incrementen la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Sí, es necesaria una Ley de Autismo, para poder brindar las oportunidades que durante décadas no han tenido. Desde un diagnóstico diferencial y temprano, el acceso a terapias, servicios de salud, a escuelas, recreación y trabajo. Lo que casi cualquier persona hoy ya tiene, y que mi hijo, como cientos de miles no tenían garantizados. Para tener acceso a servicios básicos que cualquier ciudadano hoy tiene, y que sería muy debatible si son suficientes claramente. ¿Por qué es necesario establecer que puedan tener una tarjeta para utilizar el transporte público? La respuesta es muy simple: porque hasta hoy se les ha negado. 

¿Qué no es lo óptimo? Coincido. Lo óptimo sería no tener que hacerla, porque habría esas oportunidades que mencionaba, con el marco normativo actual o los tratados internacionales. Pero la realidad es otra. Insisto, en mi opinión, un paso adelante de muchos que nos faltan por dar para garantizar la inclusión no sólo de las personas con autismo si no con cualquier condición o discapacidad, o preferencia, religión, etc. Quizá deberíamos de cuestionarnos si vale la pena debatir por clases o tipos de discapacidad, y comenzar a hablar de accesibilidad. Pero no sólo física, sino del impacto que tendría la accesibilidad cognitiva y la accesibilidad visual, que con eso, se consideraría a muchos otros grupos que hoy son considerados vulnerables, indígenas o adultos mayores promoviendo comunicación y señalización a través de pictogramas. Hoy en pleno siglo XXI, aun como colectivos, creo, seguimos debatiendo entre conceptualizaciones en vez de enfocarnos en las soluciones.

Como organización, hemos tenido la oportunidad de colaborar ya en varios estados y sin duda alguna, la CDMX hoy con esta ley está a la vanguardia, en donde por ejemplo, cualquier persona con autismo tiene el derecho a ser adscrita como persona con discapacidad psicosocial o no. Según le convenga para garantizar su inclusión y acceso a los servicios. Qué mejor en materia de derechos, que darle el derecho y libertad a una persona a elegir. La Ley cuenta con una Comisión Intersecretarial sumamente fortalecida que en lo personal, ansío que se conforme y estaré ahí, si soy de utilidad. 

* Gerardo Gaya es presidente de Iluminemos de Azul, asociación que
fundó y por la que dejó sus actividades laborales. Conferencista. Miembro de la Asamblea de Presidentes de la COAMEX.

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